Senza scuola e senza terapie. Martina ha 6 anni e mezzo, è una bambina bella e vivace che convive quotidianamente con l’autismo. Durante la quarantena per limitare il contagio da Covid-19, come tutti i bambini, ha dovuto interrompere la scuola e come tutti i suoi amici affetti da autismo ha dovuto interrompere le terapie fondamentali. In 40 giorni Martina sta rischiando di perdere tutti i progressi conquistati in cinque anni di sacrifici. “E’ affetta da autismo di livello 3, il più grave riconosciuto – ci spiega la madre Federica Saporito che insieme al papà Francesco seguono con costanza e sacrificio gli sviluppi della figlia. “Contemporaneamente scuola e terapie sono venute meno. La routine è fondamentale per le persone autistiche, hanno bisogno di empatia, contatto fisico. Ma dinanzi ad una pandemia non c’era alternativa”. Federica si è ritrovata in poco tempo a fare da insegnante, terapista oltre che da madre a Martina e all’altra sua figlia. “La scuola Perna ci sta vicini come può. L’insegnante ci invia le schede a casa ma dobbiamo adattarle alla condizione di Martina. La didattica a distanza è prevista ma nel suo caso non ha molta valenza. Per la forma di autismo che ha nostra figlia è fondamentale il rapporto con i compagni, con l’insegnante. Questo mancherà sicuramente nella sua crescita quotidiana, ma sappiamo che la scuola non riaprirà prima di settembre”.

Fondamentali diventano le terapie che Martina fa a casa con personale specializzato. Le cure sono state interrotte durante la pandemia anche se il provvedimento contrasta evidentemente con il babysitting, che invece è consentito e per il quale il Governo ha addirittura previsto un incentivo per le famiglie. “Da 40 giorni le terapie sono interrotte – spiega Federica – e mia figlia ha delle crisi comportamentali che durano anche due ore e mezza, come accadeva anni fa. Avevamo raggiunto ottimi risultati riducendole a 15 minuti. Quasi cinque anni di terapia cancellati così nel giro di pochi giorni e senza ricevere neanche una telefonata da parte dell’Asl”. L’autismo rientra nei Lea (livelli essenziali di assistenza) ma quando hanno chiuso i centri di riabilitazione lo hanno fatto indistintamente. La riapertura prevista facoltativamente dal 15 aprile non riguarda il caso di Martina che è assistita a domicilio da terapisti privati rimborsati dall’azienda sanitaria locale. La famiglia Saporito ha chiesto all’Asl di poter riprendere le cure attenendosi a tutte le disposizioni prescritte, distanza sociale e dispositivi di sicurezza e lo ribadirà nella domanda che dovrà essere presentata entro il 4 maggio “se prima non abbiamo ricevuto risposta, adesso chiediamo al direttore generale Maria Morgante di non far trascorrere un altro mese. Nella richiesta c’è scritto che il silenzio assenso è valido dopo il 31 maggio, ma nostra figlia non può attendere neanche un giorno in più”.

L’assenza delle istituzioni si avverte “Nessuno si è preoccupato di spendere una parola per i nostri figli. Il dottor Dragone, responsabile di neuropsichiatria infantile dell’Asl, ha redatto un documento in cui risulta che questi bambini stanno migliorando. Martina sicuramente non sta migliorando, ma dubito lo stiano facendo anche gli altri ragazzi autistici altrimenti sarebbe inutile far spendere milioni di euro all’Asl per il trattamento Aba se poi la soluzione è chiuderli in una stanza”.

E mentre all’Asl viene chiesto di provvedere in tempi rapidi, servizi sociali e Governo hanno dimenticato completamente la condizione di queste famiglie. “Dal piano di zona non abbiamo ricevuto alcun segnale. Erano previsti 600 euro per il sostegno ma visto che mia figlia non prende un pulmino per andare a scuola non siamo stati inclusi”. A differenza della fase 1, dalle anticipazioni nel Dpcm che disciplinerà la Fase 2 e la riapertura graduale delle attività, sono spariti i giorni di assistenza aggiuntivi previsti dalla legge 104 fondamentali per portare avanti la famiglia per chi, come Federica ed il marito, lavorano  e contemporaneamente devono crescere anche le proprie bambine. “Senza scuola Martina e Vittoria resteranno a casa. Tra Marzo ed Aprile abbiamo ricevuto 15 giorni in più, ma adesso non sono più previsti. Da domani io ritornerò a lavoro, lo devo ai miei figli, fino a quando potrò farlo non mi licenzierò. Mia madre ci sta dando una mano dall’inizio di questa quarantena, è rimasta con noi e continuerà a farlo. Con mio marito ci alterneremo con i turni quando sarà possibile perché Martina ha bisogno di essere seguita costantemente e Vittoria è ancora molto piccola. Lei mi chiede cosa succede a Martina. Io sto anche studiando per capirlo, ma le istituzioni non possono lasciarci soli”.

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